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What happened to my brain? 高次脳機能障害のおやぢから
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前回の記事に引き今日も読売新聞の記事からです。

高額医療費 見直し議論・・・負担軽減へ財源の壁

長期にわたり高額な医療費がかかる患者の負担を軽減しようと、高額療養費制度の見直し論議が政府内で進んでいる。先端研究を応用した高価な新薬や治療法の恩恵を受ける患者が増えていることなどが背景にあるが、負担軽減分の財源をどう賄うのかという大きな壁が立ちはだかっている。(本田麻由美、高橋圭史)

制度の死角

 東京都の主婦A子さん(57)が関節リウマチと診断されたのは20年前のことだった。抗リウマチ薬などで治療を続けていたが、徐々に手指の腫れが強まったため、昨年10月から、新技術で開発された生物学的製剤「ヒュミラ」を使い始めた。2週に1度、この注射を打つと腫れが軽くなり家事が楽になったが、毎月の医療費は診察や検査料なども含め、3割負担で5万~7万円台まで跳ね上がった。

 ヒュミラを使って10か月、家計への圧迫をじわじわと感じ始めたA子さん。「将来にわたりずっとこの支払いが続くと思うと不安もある」と話す。

 患者負担を軽減するための高額療養費制度は、70歳未満の一般所得者の場合、自己負担額が月8万100円を超えると適用される。この適用が直近1年間で3回以上の場合、4か月目からは、さらに上限が月4万4400円まで下がる。

 しかし、A子さんの場合、自己負担額は多い月でも約7万8000円で上限に届かない。少しの金額の差で軽減策が適用されず、負担は重いまま。「私は制度の死角に入っているみたい」と負担軽減を訴える。

見直しの動き

 近年、医学の進歩で、がんや難病を中心に、高額な医薬品が増えている。例えば、発作性夜間ヘモグロビン尿症という難病に用いる点滴薬「ソリリス」は1か月当たり3割負担で100万円以上。こうした医薬品を毎月使い続ける必要がある患者の場合、高額療養費制度の対象となっても、自己負担は年間60万円以上(一般所得者)になる。A子さんのように制度の対象とならず、高額の負担を強いられるケースもある。「日本リウマチ友の会」が昨年行った患者実態調査では、高額な生物学的製剤の使用をやめた患者の11%が「経済的な理由」を挙げた。

 この状況を受け、患者団体から負担軽減を求める要望が相次ぎ、厚生労働省の審議会で昨年、制度見直しの議論が始まった。財源のメドが立たず、いったんは暗礁に乗り上げたが、政府は今年6月にまとめた「社会保障・税一体改革案」で、改めて見直し案を示した。

 この案は、〈1〉一般所得区分をさらに細かく分け、比較的低所得者の負担が軽減されるように上限額を設定し直す〈2〉自己負担額に年間上限額を設ける――などが柱となっている。

「定額負担」には反発も

 課題は、その財源をどのように確保するのかだ。高額療養費改革には約4000億円が必要と試算される。医療費は、保険料、公費(税金)、患者の窓口負担から成り立っているが、公費を投入するにも厳しい財政事情がある。保険料についても、「中小企業の収入が減っている現状では、これ以上保険料は上げられない」(小林剛・全国健康保険協会理事長)との声がある。このため、一体改革案では、患者の外来受診時に100円程度の定額負担を求め、財源を捻出する方向性が示された。

 しかし、これには、高齢者や低所得者の受診抑制につながる可能性があるとして日本医師会などが反対、着地点が見えない状況だ。全国骨髄バンク推進連絡協議会前会長の大谷貴子さんは「(高額の医療費を払う)患者はもう待てない。昨年から議論しており、今度こそ改革を実現してほしい。ただ、財源を患者の窓口負担だけに求めることには反発も出るだろう」と複雑な胸の内を明かす。

 今回の財源案について、菊池馨実(よしみ)早大教授(社会保障法)は、“苦肉の策”と一定の理解を示しつつも、「社会保障の原則論から言えば、財源は受診者(患者)だけでなく、社会全体で負担すべきだ」と強調する。以前は治療が難しかった病気でも生存期間の大幅な延長が見込めるようになるなど、制度設計時とは状況が異なることから、「小手先ではなく、大胆な医療制度の見直しが必要な時期ではないか」と指摘している。

高額療養費制度
 保険医療で患者負担が重くなりすぎないよう、自己負担額が一定の金額を超えた場合に、超過分が払い戻される制度。自己負担限度額は、所得水準によって、70歳未満で、低所得者、一般所得者、上位所得者の3段階に、70歳以上で4段階に分かれている。
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海外の事例…費用対効果でコスト抑制

 高額な医薬品の長期使用の増加は、患者の自己負担増を招くだけではなく、国全体の医療費をも押し上げる。医療費の伸びをいかに抑制するかは先進国共通の課題だ。税財源で公的医療を提供する英国は1999年に国立医療技術評価機構(NICE)を設立。新薬など新医療技術を公的医療の給付対象とするかを決める際に「費用対効果」の指標を取り入れ、限りある医療財源の有効活用を目指してきた。

 しかし、「効果に比べ高すぎる」として抗がん剤などの新薬を給付対象から外すケースが相次いだ結果、実質的に治療を受けられなくなった患者や国民が反発し、訴訟も起きた。

 この事態に、政府は2009年から費用対効果に問題があっても、費用の一部を企業が肩代わりすれば給付を認める「リスクシェアリング方式」を導入。「3か月使用して効果が見られない患者の薬剤費は、企業が払い戻す」「当面、薬価から12%割引とする」などの条件を薬ごとに決め、新医療技術への患者のアクセスを保障した。仏や伊などにも広がっている。

 診療行為に費用対効果の視点を取り入れ、コスト抑制を行う国も多い。スウェーデンでは、種類の多い降圧剤や高脂血症薬などに対し、効果が同等と評価される場合は安価な方から処方するよう定めている。副作用などの事情がない限り、高価な新薬から使うと公的医療で給付されない。こうした医薬品使用の制限は、欧州各国やカナダ、オーストラリアも採用している。

 国際医療福祉大の池田俊也教授は、「降圧剤などの薬剤の使用順を定めるといった、診療現場にコスト意識を根付かせる政策が日本にも必要だ。また、政府による薬や診療行為などの価格付けの際にも、費用対効果の視点を取り入れるべきではないか」と話している。

[プラスα]1.7兆…高額療養費の支給額

 高額療養費の支給額は、2008年度に1兆7130億円に達し、1998年度の7966億円に比べ10年間で2倍以上に増大した。支給件数も、98年度の約943万件から07年度の約1438万件へと、1.5倍以上に伸びている。

 背景には、医療の高度化に加え、患者の自己負担割合が引き上げられたことがある。この10年間でも、以前は外来1回500円など定額だった高齢者の自己負担が、02年から1割負担になったほか、組合健康保険に加入する本人の自己負担割合も、03年に2割から3割に変更され、患者の自己負担が増大した。

 07年からは、入院の場合、事前に「限度額適用認定証」を保険者に申請して医療機関で提示すれば、窓口での支払いが自己負担限度額までで済むように改正し、高額療養費制度を使いやすくした。来年4月からは、外来でも認定証が使用できるようになる予定だ。

2011年8月2日 読売新聞)
 

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読売新聞「あんしん教室」の記事から

ー難病患者 生活支援に遅れー


 

 難病患者は「制度の谷間」にあり、様々な支援が受けにくいと聞くけど、どういうこと?

医療費助成以外は「制度の谷間」

 深刻な症状が続き、治療法も確立していない難病患者への支援は、これまで主に医療の面で進められてきた。国が指定する特定疾患には、医療費負担の全部か一部を公費で助成する制度がある。1972年の制度開始時の4疾患から対象は広がり、今や56疾患に。受給者証の交付は2009年度、約68万件に達した。しかし一方で、生活や就労へのサポートは遅れている。

作図 デザイン課 吉田均

 

 断続的、周期的に悪化を繰り返す難病の場合、症状が重いときには食事、買い物など家事の手助けが必要になる。闘病しながらの仕事の継続や治療後の再就職にも大きな困難がある。だが、介護保険や障害者自立支援法のサービスの対象にならない「制度の谷間」にある患者が多く、必要な支援が得られていない。

 介護保険の訪問介護・看護などのサービスを受けられるのは原則65歳以上。パーキンソン病、筋萎縮性側索硬化症など、介護保険の特定疾病に当てはまる場合でも40歳から。若年患者は対象でない。

 障害者自立支援法による介護や就労支援などを受けるには、原則として身体障害者手帳を持っていなければならない。手帳の対象は臓器、疾患別に決められ、これに該当しない膵臓(すいぞう)疾患などの難病患者は、病状が重くなっても手帳はもらえない。

 手帳を持たないことは、就職の際にもハンデとなる。企業に課せられた障害者の法定雇用率(1・8%)にカウントされないため、企業が採用に消極的になるケースがあるからだ。

 難病患者も介護や家事支援を利用できる「難病患者等居宅生活支援事業」が設けられたが、実施している自治体は全体の4割程度と、今は頼れる制度がないのが実情だ。障害者政策の見直しを目指す内閣府の障がい者制度改革推進会議では、難病を含めた支援対象の拡大が論点の一つとなっている。

 また、東日本大震災では、薬の入手が困難になったり、孤立したりした難病患者も目立った。安否確認から避難生活、医療機関受診の支援まで、災害時に難病患者を支えるネットワーク作りも今後の課題だ。(梅崎正直)

2011年7月26日 読売新聞)

 

以前
「ぷれジョブ」
「ぷれジョブスタート」
として紹介したぷれジョブが開始されて1年経ちその間の様子が
7月25日付の北日本新聞に紹介されていました。

記事の中にも触れてありますが
8月12日、ぷれジョブを発案した西幸代さん(岡山県)を招いた講演会が開かれるようです。
問い合わせは高岡市手をつなぐ育成会、電話0766(21)7877。

-----------以下引用--------------------------------------------------
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澤選手のコメント
“We knew that what we were doing here could be about a little more than just a football tournament. If winning this makes one person, someone who lost something or someone or was hurt or damaged by the events that touched our country, feel better for even one moment, then we have really achieved a most special thing. If it makes everyone happy and joyful and gives them a reason to cheer after such difficult times, then we have been successful. Japan has been hurt and so many lives have been affected. We can not change that but Japan is coming back and this was our chance to represent our nation and show that we never stop working. This is like a dream to us and we hope our country shares it with us.”

「我々のしていることは、ただサッカーをするだけではないことを、意識してきた。我々が勝つことにより、何かを失った人、誰かを失った人、怪我をした人、傷ついた人、彼らの気持ちが一瞬でも楽になってくれたら、私達は真に特別な事を成し遂げた事になる。こんな辛い時期だからこそ、みんなに少しでも元気や喜びを与える事が出来たら、それこそが我々の成功となる。日本は困難に立ち向かい、多くの人々の生活は困窮している。我々は、それ自体を変えることは出来ないものの、日本は今復興を頑張っているのだから、そんな日本の代表として、復興を決して諦めない気持ちをプレイで見せたかった。今日、我々にとってはまさに夢のようで有り、我々の国が我々と一緒に喜んでくれるとしたら幸いです」

5月中頃からだから2ヶ月位かな?結構、体調がよさげです。
ただ、体調が良いから疲れます

本来1時間も動くと疲れて”ちょっと一休み”になるのですが
体調が良いからか、あまり疲れを感じないので休まずに動いてしまう。
で、ふっと気がつくと一気に疲れが襲ってくる。
早ければ昼には頭痛が始まるし・・・夕方が待ち遠しい感じ。
オフの日も外出はほとんどせずやや引きこもりで
ロキソニンの使用量&が増えています
まぁ、多少?手抜きをすればいいでしょうがついつい・・・。

手抜きと書くとアレですが例えばJamでだと
時間があれば雑務とかいそいそとこなしてもいいのですが
利用者の方と話したり雑誌や新聞を勧めて自分は側にいるのも仕事。
調子の悪いときは疲れを感じるので
雑務よりも利用者の方と椅子に座っていることも多いのですが
調子が良いとついつい・・・動いてしまう後に疲れが

昨年の記録を見ると6月は調子が悪くて7月から数ヶ月絶好調だったので
今年はボチボチ下っていくのかな?
数ヶ月の波で体調が上下しているので
良い時も悪い時もそれなりに付き合っていますが
どっちにしても辛いものがあるな~

平成23年度 高次脳機能障害講演会

 

<富山県高次脳機能障害支援センター主催>

 

 

 脳には、学習して得た知識に基づいて行動を計画し、実行する精神活動の能力があります。このような脳の機能を「高次脳機能」といいます。脳に損傷を受けると後遺障害として、高次脳機能障害が起きることがあります。子どもでは、忘れ物が多いなどの記憶障害、落ち着きがないなどの注意障害、順序立てて物事を進められないなどの遂行機能障害、すぐにキレるなどの社会的行動障害などの症状がみられます。 

 しかし、高次脳機能障害と気づかれないこともあります。高次脳機能障害を持つ子どもには、家庭、病院、学校などが協力して、長期的な支援を進めることが必要です。

 高次脳機能障害についての理解と知識を深めるため、講演会を開催いたします。

たくさんの方のご参加をお待ちしております。

 



■日  時  平成23年 8月5日(金)   13:30~15:30

■場  所  サンシップとやま  福祉ホール

       富山市安住町5-21 TEL(076)432-6141

 

■講  演    「子どもの高次脳機能障害の特徴とその対応について」

■講  師    神奈川県総合リハビリテーションセンター

        小児科部長  栗原 まな 先生

 

■対  象  当事者・家族・医療機関・福祉施設・市町村等の関係機関職員

■参加費  無 料

■申し込み FAXまたは郵送にて、7月29日(金)までお申し込みをお願いします。

 注:詳細は下の”つづきは こちらから”をクリックしてください。
 

【お問い合わせ・お申し込み】

 富山県高次脳機能障害支援センター

  〒931-8517 富山市下飯野36番地(高志リハビリテーション病院内)

  TEL(076)438-2233 FAX(076)437-5390

小児の高次脳機能障害周知チラシ

 

読売新聞「医療ルネッサンス」で2回目になるのかな?
脳外傷を扱った連記事が先週連載されていました。
以前、最初の連載をこのブログで紹介したのが【これ】と【こちら】です。

今回は5回の連載で
続・見えない脳外傷(1)「うそつき」の疑い晴れた
続・見えない脳外傷(2)労災判定で軽症者扱い
続・見えない脳外傷(3)脳脊髄液減少症も併発
続・見えない脳外傷(4)物忘れ リハビリで軽減
続・見えない脳外傷(5)損傷「見える」検査へ工夫

この中の(5)に
軽度外傷性脳損傷は、神経細胞をつなぐ細かな神経線維の断裂などが原因と考えられているが、損傷が小さいため、通常のMRIでは捉えにくい。同センターは、健康な人の画像情報と比較することで、損傷したとみられる部分を際立たせて画像化する手法を研究している。増谷さんは脳中心部の神経が損傷していることが疑われた。

 また、放射線を帯びたブドウ糖を注射し体への取り込み具合を見るPET(陽電子放射断層撮影)検査も受けた。本来、がんの診断に用いられる検査だが、脳神経細胞の活動が活発だとブドウ糖を多く取り込み、損傷していると取り込まない違いを利用しようというものだ。

 増谷さんはこの検査で、脳の活動が低下している部分が見つかった。軽度外傷性脳損傷のために、物忘れなどの高次脳機能障害の症状が表れたのではないかと診断された。

 篠田さんは軽度外傷性脳損傷が疑われる50人以上の患者を診察し、この二つの検査で約6割に画像に異常が見つかった。検査法の確立を目指し、今後さらに研究を進める予定だ

と、書かれて終わっています。
おやぢの場合も、このPET検査を進められたのですが
完治できる治療としてならいいけど、検査だけじゃ・・・と受けませんでした。
(ここまでの検査をしなくても手帳・年金がOKとなった事もありましたが)
 

【8月27日追記】支援の実際が毎日新聞で紹介されました(下部に紹介)

難病ネットワークとやまで出来る東日本大震災支援として
公平性第一の行政では出来ない医療福祉現場への隙間支援を行っています。

実際には、被災地で必要とされる物資は日々変わっています。
その為、現地の医療機関・福祉施設・介護施設等から状況を聞き
必要なものを比較的購入しやすい地域で購入し送付しています。

被災地へ出かけずとも出来ることは山ほどあります。
その一環として皆様のお志以外にも本日の北日本新聞で紹介された
「おむつバンク」を行っています。

--------以下、北日本新聞から---------------------------------------------

「介護用おむつ提供を 難病ネットワークとやま」
2011年06月19日 北日本新聞
 
被災した宮城県南三陸町の寝たきり患者を支援しようと、難病患者や家族でつ
くる難病ネットワークとやま(富山市清水町、中川みさこ理事長)は、被災地に
おむつを送る「おむつバンク」を設立した。県内の会員らの自宅を「支店」とし
ておむつを集め、患者に届ける仕組み。津波を免れた在宅患者の中には介護用お
むつが手に入らず苦慮している人も多く、中川理事長は「未使用であれば、開封
してあっても構わない。協力してほしい」と呼び掛けている。

 難病ネットワークとやまは震災後、食料不足に悩む被災地の病院や介護施設に
物資を送ってきた。支援を続ける中で、南三陸町の在宅患者を支援している同県
大崎市の「穂波の郷クリニック」から、自宅に残っている患者におむつが届いて
いないと聞いた。車を流されて買いに行けなかったり、高齢者だけの老老介護で
外出が難しく、おむつや尿取りパッドを1日1回替えることもままならない。訪
問看護ステーションのスタッフが自ら被災しながらも、津波被害を受けなかった
数少ない車で患者宅へおむつを届けている。水道の復旧も進まず、衣服やシーツ
の洗濯すらできないという。

 こうした状況を聞いた中川理事長らは、南三陸町の訪問看護ステーションに宅
配で届けようと、おむつバンクの設立を決めた。富山市月岡西緑町の理事長宅を
本部、富山、高岡、魚津、砺波の会員宅など計8カ所を支店とし、今月上旬から
送り始めた。おむつと尿取りパッドに加え、大人用尻ふきや消毒用エタノール、
カット綿なども募る。

 同クリニックのソーシャルワーカー、大石春美さんは「おむつを替えられない
だけでなく、在宅患者は『家があるでしょ』という周囲の冷ややかな目もあり、
心が折れそうになっている。遠方からの温かい支援は大変ありがたい」と話す。

 問い合わせは中川理事長、電話090(4328)6994。活動を紹介した
ブログのアドレスはhttp://nanettoyama.jugem.jp/
(社会部・中田真紀) 

 ------------引用以上-----------------------------------------------

記事の中に書かれた各支所詳細は↓のチラシをご覧ください。
(クリックで拡大します)
砺波はおやぢの工場なので宜しくm(__)m

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--------毎日新聞から引用---------------------

 

ほっとするニュース:被災地の寝たきり患者へ
「真心のおむつ届けたい」


毎日新聞8月20日
 「おむつが足らない」--。東日本大震災から4カ月以上が経過した先月、NPO法人「難病ネットワークとやま」(富山市清水町)の中川みさこ理事長は宮城県南三陸町で被災地の過酷な現状を目の当たりにした。営業している薬局は1軒のみ。介護用のおむつの絶対数は常に不足気味だ。中川さんらが6月末に送ったおむつもすべて使い切っていた。ゴールの見えない状況だが、中川さんは「富山と南三陸がつながった感覚がある。この支援の手は絶対に離したくない」と思いを新たにした。

 梅雨の影響により、不安定な天候が続いていた6月25日、富山市内の住宅街で介護用おむつが入った段ボールがいくつも積み上げられていた。中川さんらが南三陸町の寝たきり患者におむつを送るために設立した「オムツバンク」にとって初めての被災地輸送。集められた物資を前に、中川さんは「被災地からは『こういう支援を待っていた』という声を聞いていた。これで向こうの人たちの役に立てる」と笑顔を見せた。

 中川さんが理事長を務めるNPO法人は、被災地に食料など物資を送る支援を続けていた。5月中旬、交流のある「穂波の郷クリニック」(宮城県大崎市)から南三陸町の被災状況と寝たきり患者のための「おむつが不足している」との実情が伝えられた。

 南三陸町の在宅患者を支援する「リアス訪問看護ステーション」の患者200人のうち約半数が津波で犠牲になった。難を逃れた患者のうち、自宅が半壊程度だった約20人は在宅での介護を継続することになった。同看護ステーションも被災して車を津波で流された。在宅患者の支援態勢は整わず、1日1度のおむつ交換でさえできないこともあった。

 南三陸町の実情を聞いた中川さん。富山市内の自宅を本部に「オムツバンク」を立ち上げ、協力してくれる他のNGOや作業所など、県内21カ所を中継地として、おむつや尿取りパットなどの提供を募っている。すでに2回にわたり約100人分のおむつなどを届けた。

 南三陸町で営業再開したのは薬局1軒のみで、食料も衣類も不足している。隣接する石巻市までは車で往復3時間かかり、介護世帯には厳しい状況。さらに町の行政機能も被災したため、在宅の寝たきり患者への支援どころか、支援が必要な患者の数の把握もままならない。だからこそ、中川さんは、NPOなど民間の力が必要だと感じる。「オムツバンクを広く周知して、南三陸の寝たきりの方々に真心のおむつを届けたい」と語った。【岩嶋悟】

20110820mog00m040007000p_size5.jpg南三陸町に送るおむつの積み込み作業をする協力者ら=富山市森住町で







---------引用以上---------------------


































 


本日、脳外傷友の会高志の法人設立総会が開催され原案通り承認されました。
今後、県に申請書類を提出し3ヶ月程度の期間を経て認証されると思います。

以下は本日承認された設立趣意書です。


設 立 趣 旨 書

 

 

交通事故などが原因で、脳を損傷した場合、後遺症として記憶障害、注意障害、遂行機能障害などの認知障害や社会的行動障害など日常生活や社会生活への適用が困難になる「高次脳機能障害」を生じることがある。しかしながら、脳機能の障害は個々の障害がそれぞれ異なることや外見ではわかり難いために社会から理解を得がたいという問題を抱えている。また、当事者や家族が障害を正しく理解し適切な処置を行なうことや社会復帰、社会参加を自力で実現させることが困難である。そこで、行政機関、医療機関、福祉機関等の情報を当事者に提供することや、高次脳機能障がい者及びその家族との交流や情報交換の場を提供すること、さらに社会に対しこの障害の理解を深めるよう啓蒙活動を行なうことにより、高次脳機能障がい者が安心して暮らせる世の中が実現するよう活動を行なう。

膨大な情報量やプライベートな情報の管理のためには、マンパワーと管理体制が不可欠であるので、事業の意思決定部門、執行部門等の管理体制や責任の所在を明確にし、利用者が信頼して利用し、また自ら活動に参加できる組織の実現のため特定非営利活動法人脳外傷友の会高志を設立することとする。

地元新聞紙(北日本新聞)にて「脳外傷友の会 高志」の会員さんの様子が
「生きる力」と題する連載特集に3日間に渡って掲載されました。

-------以下引用--------------------------------------------------------

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※歌を披露する同級生をうれしそうに見つめる賢司君と、手を握る母の美絵さん
 04年3月、砺波総合病院

15.交通事故/級友の歌で意識戻る
   2011年5月10日掲載

 
歌を披露する同級生をうれしそうに見つめる賢司君と、手を握る母の美絵さん=04年3月、砺波総合病院
 高岡市福岡町下老子の大野賢司君(16)の自宅に、相撲大会の活躍をたたえる賞状が何枚も飾られている。その中の1枚が「埴生地区チビッコ相撲大会個人の部2年 優勝」。活発でスポーツが大好きだった賢司君は、この賞状をもらった2週間後、自宅近くで乗用車にはねられた。

 夏休みが始まって間もない2003年7月28日の夕暮れ時だった。小矢部市石動小学校2年だった賢司君は、児童クラブの活動で、野球に似たスポーツ「ティーボール」の練習を終え、友人と歩いて帰る途中、交通事故に遭った。

 3人目を身ごもっていた母の美絵さん(43)は大きなおなかを抱え、現場に駆け付けた。救急車に乗せられる長男の姿を見て、「練習に行かせなければ良かった」と悔やんだ。

 頭を強く打った賢司君は砺波総合病院の集中治療室(ICU)に運ばれたが、意識不明の重体。一命は取り留めたものの、脳に重い後遺症が残った。家族の呼び掛けに応えられず、時々動く眼球も焦点は定まらなかった。

 「何かのきっかけで元に戻ってくれるかも」。美絵さんと夫の賢了さん(48)は望みを持ち続けた。ICUの面会は家族でも一日3回と限られた。「けんちゃん、早く起きて」と呼び掛ける家族の録音した声や、よく聞いていたポップスやクラシック音楽を病室に流してもらい、希望をつないだ。

 口から食べることができないため、鼻から入れた管を通して栄養を取った。「ずっとこのままかもしれません」。医師の言葉に、事故の2カ月後に産んだ長女、日和(ひより)ちゃんを抱えて病室に通い続けた美絵さんは絶望的な気持ちになった。

 賢司君の状態に変化のないまま7カ月が過ぎた04年3月、“奇跡”が起きた。

 病床の賢司君を元気づけようと、見舞いに訪れたクラスメート30人が病棟の食堂に2列に並び、元気よく合唱していた時だった。車椅子の賢司君が「うー」とうなるような声を出した。「あー、あー」。歌に合わせるように、うれしそうに大きな口を開ける。事故に遭ってから声を出したり、感情を表したりしたのは初めてだった。同級生が歌う姿をじっと見つめていた。

 「けんちゃんが声を出した!」「一緒に歌っているよ」。そばで見守っていた医師や看護師は驚きの声を上げた。美絵さんは涙を流しながら、賢治君の手をぎゅっと握り、何度も頭をなでた。

 この日以来、賢司君は少しずつ回復した。よく声を出し、ベッドの周りに飾られたおもちゃに手を伸ばすようになった。とろみを付けた食事から少しずつ口にし、7月に退院するころにはカレーライスや卵焼きを食べるようになった。

 05年春、大野さん一家は、高岡市こまどり養護学校(現こまどり支援学校)に転校した賢司君のため、同市福岡町にバリアフリーの家を新築した。

 一家が生活に落ち着きを取り戻したのは事故から3年後。賢司君は両親を「お父さん」「お母さん」と呼べるようになるなど、一歩ずつ前へ進んだ。

 

  高次脳機能障害とともに
  ー制度の谷間から声をあげた10年の起動ー
                  NPO法人 日本脳外傷友の会 編


  本書は2010年設立10周年を迎えた日本脳外傷友の会が
  記念大会に向けて依頼した原稿をまとめて出版された内容です。

  発 行:せせらぎ出版
  定 価:1950円+税
  ISBN-10: 4884161998
  ISBN-13: 978-4884161996 




目次
  第1章 母は強くたくましく
  第2章 お父さんたちのがんばり
  第3章 当事者からの声
  第4章 さまざまな立場の支援者からみた高次脳機能障害
  第5章 社会に支えられて
  第6章 ともに手を組んで―他団体からのエール
  第7章 今日を明日につなぐために


 

Jamの話ですが昨日、高岡の関野神社に利用者の方と作った御幣を納めてきました。
富山新聞の方が取材に来られて今日の朝刊に。
なお、制作の途中にはBBTさんも取材に来ておられ
こちらは30日にTV放映予定です。

------------以下、富山新聞から-------------------------------------------------

御幣1万枚作る 高岡・御車山祭の成功願い
http://www.toyama.hokkoku.co.jp/subpage/T20110420202.htm

酒井禰宜に御幣を手渡す利用者=高岡市末広町の高岡関野神社 
 高岡市宮田町の知的障害者自立支援施設「自立サポートJam」の利用者が、
高岡御車山祭の巡行路に飾るしめ縄用の御幣を作り、19日、代表者ら5人が同
市末広町の高岡関野神社を訪れ、酒井晶正禰宜に手渡した。
 御幣は、しめ縄にぶら下げる紙製の飾りで、雷の形をしている。5月1日に行
われる御車山祭に向け、これまで酒井禰宜が一人で作ってきたが、同施設の利用
者たちの自立を支援したいと、製作を依頼した。

 利用者は3月下旬から製作に取り掛かり、祭りの成功を祈りながら和紙を折っ
たり、カッターナイフで切ったりして約1万枚を仕上げた。この日は、御幣を手
渡した後、酒井禰宜の祝詞に続いて、神前に玉ぐしをささげた。

 同行したスタッフの三部庫造さん(55)は「地域の役に立つことができ、う
れしい」と話し、酒井禰宜は「ちょうど雷も鳴り、神様も喜んでいる。今後も市
民参加型の祭りにしていきたい」と笑顔を見せた。

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-----------引用以上------------------------------------------



で、御幣とは?よく神社で見かけるコレです↓

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おやぢも関わっている「難病ネットワークとやま」が始めた
東日本大震災支援について今日の新聞に載っていました。

-------以下引用------------------------------------------------
被災地医療を後方支援 富山の難病患者団体
北日本新聞2011年04月17日 00:48
 
 難病の患者や家族でつくる「NPO法人難病ネットワークとやま」(富山市清水町、中川みさこ理事長)は、被災した宮城県石巻市の病院に派遣されている東北大(仙台市)や現地の医療者を支援するため、食料などの救援物資を送っている。被災地では十分な食事を取れないまま、医師らが日夜、懸命な医療活動を展開している。今後は他県の患者団体と連携しながら物資を送る予定で、協力してくれるボランティアを募集している。

 東北大神経内科の青木正志医師から同法人に届いたメールによると、石巻地域では物流が滞り、医療品は何とか確保できているものの、食料不足は依然として改善されていないという。「医療者に配る食料を送ってほしい」と協力を求められ、同法人は今月12日に野菜ジュース180本とサバの缶詰230缶などを発送した。

 他県の難病患者団体からも協力したいという申し出があり、同法人が窓口となって必要な物資を送ることにした。中川理事長は「医療者はかなり疲れていると聞いている。被災地で足りない物を送ることで役に立てるならうれしい」と話している。物資の買い出しや発送作業のボランティア、支援金も募っている。
問い合わせは中川理事長、携帯電話090(4328)6994。

青木医師:難病ネットワークとやまが送った支援物資の前で
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-------------引用以上------------------------------------------------------

なお、支援専用ブログはこちら
http://nanettoyama.jugem.jp/



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NPO法人 日本脳外傷友の会
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東北関東大震災(東日本大震災)支援の取り組みについて

2011.3.16 日本難病・疾病団体協議会 代表 伊藤たてお

 

 被災者の皆様には心からお見舞い申し上げます。

 JPAとして何かに取り組むべきとのご意見や問い合わせが相次いでいますが、以下の事項について加盟各団体にご連絡いたします。JPAとしては現在、厚生労働省健康局疾病対策課と連携をとりつつ、必要に応じて各局や政府・与党、関係業界に支援についての要請を行っています。また必要な情報をメール、FAXにて加盟団体等に流しています。

 

1、私どもも、何かをしなければならないとの気持ちを抑えることが出来ませんが、JPAは患者当事者の団体の集まりであり、さまざまな制約があると同時に私たちでなければ出来ないこともあると考えます。

 

2、しかし現時点での対応については、個々に動くことは国や現地での救援活動の妨げにもなることから、今は冷静に事態の成り行きを見守ることが大事と考えます。

 

3、与党民主党も個々の議員が動くことは救援活動の妨げにもなることから、個別対応はしないよう、支援を求める要請については、幹事長室に集中すること等の通達を所属議員に出しました。

 

4、ボランティアの現地入りや救援物資の送付についても十分に受け入れ先と協議するべきと考えます。また、現時点では送るルートがありません。郵便、宅配便もすべてストップしています。

 

5、携帯電話などによる被災地以外の電波の使用も控えてほしいとの要請もあることから、私たちの出来る現時点での具体的支援は、電波の使用を出来るだけ控えることと節電などであり、救援活動の邪魔にならないことではないかと考えます。

 

6、個別団体の義捐金の募集は、個別団体の取り組みを支持しますが、JPAとしての義捐金募金については、その有効性や使途について十分検討のうえ、取り組むかどうかを検討します。会員に対して2重の呼びかけにならないような配慮も必要と考えます。当面は、共同募金やNHKなどマスコミの募金への参加を呼びかけたいと思います。

 

7、偽情報、偽募金などの横行に気をつけるよう、また難病支援とか疾病団体を騙るなど紛らわしい名称を用いた募金詐欺が必ず横行しますので、各団体は十分ご注意ください。そのような情報があった場合はJPA事務局へご連絡ください。

 

8、物資については、物流ルートが再開され次第、衣類などの必要性も高いと思いますので、支援物資に取り組まれる方は用意しておくのもよいかと思います。水や食料、薬、紙おむつ、毛布、トイレ、風呂、マスク、タオル、ビニール袋などが現時点での被災者からの要請が多いものです。しかし原発の動向如何ではさらに大量の被災者、避難者が出ることも予想できます。ガソリン、燃料は民間での取り組みは不可能です。インフラに関するものは国や自治体の取り組みに依存すべきと考えます。また食べ物などは他の支援物資と混載にならないよう十分ご注意ください。また、配布や仕分けの労力が必要であることにも十分配慮すべきと考えます。

 

9、このたびの震災は、かつてない広域、かつ巨大であり複合的なものであることや、被災地の状況の把握も出来ません。また、この先の状況の予測もできず、原発や関東以南の地震の動向や地殻変動の状態もわかりません。今までの経験は役に立たないかもしれません。そういう事態だからこそ冷静な対応が必要と考えます。一刻も早く、と救援を待ち望んでいる被災地の方々を思うときに、具体的な行動の呼びかけができないことも十分に辛いことです。しかし必ず私たちも具体的な支援に取り組む時期がやってくると思います。

 

 皆さんの冷静な対応を呼びかけます。

 加盟団体は、取り組みの状況などをJPA事務局にメール、FAXなどで
ご連絡ください。

以上

国土交通省において
「自賠責保険における高次脳機能障害認定システムの充実について」
の報告書が取りまとめられました。

詳細が国土交通省HPにアップされています。
http://www.mlit.go.jp/

報道発表資料のページにpdfにて読むことが出来ます。
http://www.mlit.go.jp/report/press/jidosha05_hh_000020.html
自賠責保険における高次脳機能障害認定システム検討委員会報告書
http://www.nliro.or.jp/service/jibaiseki/tyousa/houkokusyo201103.pdf

↓一部ですが国土交通省の資料を以下に残しておきます。

 

Jamの新施設cosicosi(コジコジ)でフードバンクとやまさんの
第6回チャリティーライブを開催します。

詳細はフードバンクとやまHP

日時・・・2011年2月18日(金)19:00開場19:30開始(演奏始まるのは19:45ぐらいから)

場所・・・cosicosi (cafeスペース)
              高岡市宮田町47-1 (地図は下記に)

出演・・・バニラチョコ

内容・・・男女弾き語りユニット「VANILLA CHOCO」の演奏を聴きながら交流

     フードバンクとやまが扱う食品の試食

     Jamで作られた手作りクッキーや小物の販売

参加費・・・無料、フードバンクとやまの募金箱設置

会場地図(cosicosiにて開催)   cosicosi外観
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↑それぞれクリックで拡大します。



 「記憶喪失になったぼくが見た世界」
                       坪倉優介 著

 18歳の美大生が交通事故で記憶喪失になる。
 それは自身のことだけでなく、食べる、眠るなどの
 感覚さえ分からなくなるという状態だった―。
 そんな彼が徐々に周囲を理解し「新しい自分」を
 生き始め、草木染職人として独立するまでを綴った手記。
  
 発 行:朝日新聞出版
 定 価:560円(+税)
 文庫本サイズ
 2011年1月30日発行 





なんて言うのか、おやぢの場合は彼のように「食べる」「眠る」と言った
生きることの基本まで喪失したわけじゃなくてお金さえあれば
一人で生きるにはそんなに困らないけど彼は違ったようですね。

まだ全部読んだわけじゃないのでなんですが、
P152に「万華鏡のような記憶」と書かれたページがあり
ここは非常に共感できると言うか同じ感覚です。
これから使わさせてもらいます。無断ですが

例によって少しづつしか読めないので日々ボチボチ読んでみます。
なお、この本は2003年に幻冬舎文庫から「ぼくらはみんな生きている」を
改題して再出版されたようです。
2003年か・・・おやぢは何していたのだろう?
妻が書いてくれた過去帳(使い方間違っていますが)を読むと
長女(栞花の母)が専門学校へ進学し次女が高校入学した年らしい。
何にしても元気で働いていた頃ですね・・・。


1月20日で事故から3年経ったわけですが
なんて言うか・・・交通事故なので保険のこともあって
手続きとかに関わるような事が一応の一区切りをつけました。

高次脳機能障害支援センターや高志の方のお世話で
最初に障害者手帳の手続きをとって非常勤ですがJamへ。
 (主治医の診断書と申請用紙だけでOKでした)

次いで、障害年金の手続きを。
センターの職員の方と一緒に申請書類を書いて他に
診断書と2~3枚の書類を市役所に提出。
市役所窓口の職員の方が申請書を見て
事故後1年6ヶ月過ぎた頃の日付で診断書があれば
遡って認定されるかも?と言われたのでダメもとで
もう1枚提出したのが11月の初め。(ダメなら診断書代1枚分損)
その時に、窓口の方が
 ”結果が出るまでに3ヶ月程度はかかると思います。
   3ヶ月たっても連絡がない場合は問い合わせを”と。

12月初めに年金機構から、審査中なのでしばらくお待ちくださいとの
書類が来たので毎月経過連絡があるのかな?と思っていたら
クリスマスの日に12月16日付で認定したとの書類が届きました
かつ、遡って認定したのでその分(1年数カ月分)を一時金として
振り込むとのうれしいお知らせが
国民年金の2級なのでJamから頂いたのと合わせても
息子の給料にも及ばないので・・・一家の主は返上

殆ど同じ頃、保険会社からも連絡があり
後遺障害等級が9級に判定したと。
自損事故なので本来、自賠責も保険も無いと思っていたのですが
人身傷害補償を自動車保険に付けていたので
入院費から俗言う補償費まで過失にかかわらず
契約金額を限度に相当額が支払われました

3年目を迎える直前に何か、バタバタと色んなことが・・・
自分の気持ちの上での区切りというわけではないのですが
これを機にある意味、一区切りつけて(クヨクヨしないでかな?)

保険会社の担当者とも話していたのですが
命の代わりに自分の記憶を失った訳ですが
身体の不自由はなく短時間なら働けるし
おかげで初孫の顔も見ることができたし
これからはボチボチやっていきますわ



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年末からほぼ降り続いている雪は
積雪が今日で1mを超えこんな感じになっています
本来、一家の主であるおやぢはちょっと除雪すると
情け無いことにくたばってしまうので息子や妻が主力で

数日前までは人力(ママさんダンプ)が武器だったのですが
連日の雪で・・・何故か1台残っていた除雪機を
振り込まれた保険金で購入

今日から息子がブーンと機械音を響かせなら除雪しています。
それにしても・・・もう雪はいらない


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