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HN：沙織（父）
NPO法人脳外傷友の会高志協力のドキュメンタリー映画上映会のお知らせ
寒冷の候、益々ご健勝のこととお喜び申し上げます。
さて、この度、私ども重度・意識障がい者(児)とその家族及び活動に賛同してくださる方々と自主上映ドキュメ
ンタリー映画「普通に生きる」上映会を開催することとなりました。私たちは、この映画を通じて、重度心身障が
い者(児)が、地域で生き生きと笑顔で暮らし、普通に生きていることの尊さや、人と人がつながれば、どこの町
でも、障がいのあるなしにかかわらず、みんなが安心して暮らせる地域を作っていけることを考えるきっかけに
したいと思っています。また、この機会に、富山県内に暮らす重度心身障がい者(児)のことを身近に感じ、理解
を深めてほしいと考えております。
つきましては、開催趣旨にご理解とご賛同をいただき、多数の御参加を頂きたくお願い申し上げます。
１ 主催 重度・意識障がい者(児)のくらし向上へ共に歩む 「めざましの会」
２ 名称 ドキュメンタリー映画「普通に生きる」上映会 (別紙 パンフレット)
３ 期日 平成25年3月10日(日) 午後1時半より
４ 会場 イオンモール高岡 ２Fイオンホール
５ 参加費 無料
６ 後援 富山県教育委員会 富山県障害福祉課 高岡市教育委員会 高岡市
高岡市立こまどり支援学校 富山県重症心身障害児(者)を守る会
高次脳機能障害よりも世間ではなじみのない
脳脊髄液減少症を巡る交通事故裁判の高裁判決が30日あり控訴が破棄されました。
また、この際に厚労省の研究班「脳脊髄液減少症の診断・治療の確率に関する調査研究」
により作成された新基準が反映されるかも焦点でしたが全く触れられずに終わったようです。
脳脊髄液減少症について詳しく知る訳ではないのですが
その置かれた環境は少し前の高次脳機能障害と同じかと。
その辺の医療機関では門前払いされ医学的な検査でも
はっきりとした所見が得られる事は少ない。
またその検査基準もはっきりしていない等々・・・。
高次脳機能障害と同じく、身体に障害がなければ
その辛さは周囲の方に理解されない、云わば見えない障害の一つかと。
以下は、TVニュースと毎日新聞から
東京都の主婦Ａ子さん（５７）が関節リウマチと診断されたのは２０年前のことだった。抗リウマチ薬などで治療を続けていたが、徐々に手指の腫れが強まったため、昨年１０月から、新技術で開発された生物学的製剤「ヒュミラ」を使い始めた。２週に１度、この注射を打つと腫れが軽くなり家事が楽になったが、毎月の医療費は診察や検査料なども含め、３割負担で５万～７万円台まで跳ね上がった。
ヒュミラを使って１０か月、家計への圧迫をじわじわと感じ始めたＡ子さん。「将来にわたりずっとこの支払いが続くと思うと不安もある」と話す。
患者負担を軽減するための高額療養費制度は、７０歳未満の一般所得者の場合、自己負担額が月８万１００円を超えると適用される。この適用が直近１年間で３回以上の場合、４か月目からは、さらに上限が月４万４４００円まで下がる。
しかし、Ａ子さんの場合、自己負担額は多い月でも約７万８０００円で上限に届かない。少しの金額の差で軽減策が適用されず、負担は重いまま。「私は制度の死角に入っているみたい」と負担軽減を訴える。
近年、医学の進歩で、がんや難病を中心に、高額な医薬品が増えている。例えば、発作性夜間ヘモグロビン尿症という難病に用いる点滴薬「ソリリス」は１か月当たり３割負担で１００万円以上。こうした医薬品を毎月使い続ける必要がある患者の場合、高額療養費制度の対象となっても、自己負担は年間６０万円以上（一般所得者）になる。Ａ子さんのように制度の対象とならず、高額の負担を強いられるケースもある。「日本リウマチ友の会」が昨年行った患者実態調査では、高額な生物学的製剤の使用をやめた患者の１１％が「経済的な理由」を挙げた。
この状況を受け、患者団体から負担軽減を求める要望が相次ぎ、厚生労働省の審議会で昨年、制度見直しの議論が始まった。財源のメドが立たず、いったんは暗礁に乗り上げたが、政府は今年６月にまとめた「社会保障・税一体改革案」で、改めて見直し案を示した。
この案は、〈１〉一般所得区分をさらに細かく分け、比較的低所得者の負担が軽減されるように上限額を設定し直す〈２〉自己負担額に年間上限額を設ける――などが柱となっている。
課題は、その財源をどのように確保するのかだ。高額療養費改革には約４０００億円が必要と試算される。医療費は、保険料、公費（税金）、患者の窓口負担から成り立っているが、公費を投入するにも厳しい財政事情がある。保険料についても、「中小企業の収入が減っている現状では、これ以上保険料は上げられない」（小林剛・全国健康保険協会理事長）との声がある。このため、一体改革案では、患者の外来受診時に１００円程度の定額負担を求め、財源を捻出する方向性が示された。
しかし、これには、高齢者や低所得者の受診抑制につながる可能性があるとして日本医師会などが反対、着地点が見えない状況だ。全国骨髄バンク推進連絡協議会前会長の大谷貴子さんは「（高額の医療費を払う）患者はもう待てない。昨年から議論しており、今度こそ改革を実現してほしい。ただ、財源を患者の窓口負担だけに求めることには反発も出るだろう」と複雑な胸の内を明かす。
今回の財源案について、菊池
| 高額療養費制度 |
|---|
| 保険医療で患者負担が重くなりすぎないよう、自己負担額が一定の金額を超えた場合に、超過分が払い戻される制度。自己負担限度額は、所得水準によって、７０歳未満で、低所得者、一般所得者、上位所得者の３段階に、７０歳以上で４段階に分かれている。 |
高額な医薬品の長期使用の増加は、患者の自己負担増を招くだけではなく、国全体の医療費をも押し上げる。医療費の伸びをいかに抑制するかは先進国共通の課題だ。税財源で公的医療を提供する英国は１９９９年に国立医療技術評価機構（ＮＩＣＥ）を設立。新薬など新医療技術を公的医療の給付対象とするかを決める際に「費用対効果」の指標を取り入れ、限りある医療財源の有効活用を目指してきた。
しかし、「効果に比べ高すぎる」として抗がん剤などの新薬を給付対象から外すケースが相次いだ結果、実質的に治療を受けられなくなった患者や国民が反発し、訴訟も起きた。
この事態に、政府は２００９年から費用対効果に問題があっても、費用の一部を企業が肩代わりすれば給付を認める「リスクシェアリング方式」を導入。「３か月使用して効果が見られない患者の薬剤費は、企業が払い戻す」「当面、薬価から１２％割引とする」などの条件を薬ごとに決め、新医療技術への患者のアクセスを保障した。仏や伊などにも広がっている。
診療行為に費用対効果の視点を取り入れ、コスト抑制を行う国も多い。スウェーデンでは、種類の多い降圧剤や高脂血症薬などに対し、効果が同等と評価される場合は安価な方から処方するよう定めている。副作用などの事情がない限り、高価な新薬から使うと公的医療で給付されない。こうした医薬品使用の制限は、欧州各国やカナダ、オーストラリアも採用している。
国際医療福祉大の池田俊也教授は、「降圧剤などの薬剤の使用順を定めるといった、診療現場にコスト意識を根付かせる政策が日本にも必要だ。また、政府による薬や診療行為などの価格付けの際にも、費用対効果の視点を取り入れるべきではないか」と話している。
高額療養費の支給額は、２００８年度に１兆７１３０億円に達し、１９９８年度の７９６６億円に比べ１０年間で２倍以上に増大した。支給件数も、９８年度の約９４３万件から０７年度の約１４３８万件へと、１．５倍以上に伸びている。
背景には、医療の高度化に加え、患者の自己負担割合が引き上げられたことがある。この１０年間でも、以前は外来１回５００円など定額だった高齢者の自己負担が、０２年から１割負担になったほか、組合健康保険に加入する本人の自己負担割合も、０３年に２割から３割に変更され、患者の自己負担が増大した。
０７年からは、入院の場合、事前に「限度額適用認定証」を保険者に申請して医療機関で提示すれば、窓口での支払いが自己負担限度額までで済むように改正し、高額療養費制度を使いやすくした。来年４月からは、外来でも認定証が使用できるようになる予定だ。
（2011年8月2日 読売新聞）
難病患者は「制度の谷間」にあり、様々な支援が受けにくいと聞くけど、どういうこと？
深刻な症状が続き、治療法も確立していない難病患者への支援は、これまで主に医療の面で進められてきた。国が指定する特定疾患には、医療費負担の全部か一部を公費で助成する制度がある。１９７２年の制度開始時の４疾患から対象は広がり、今や５６疾患に。受給者証の交付は２００９年度、約６８万件に達した。しかし一方で、生活や就労へのサポートは遅れている。
作図 デザイン課 吉田均
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断続的、周期的に悪化を繰り返す難病の場合、症状が重いときには食事、買い物など家事の手助けが必要になる。闘病しながらの仕事の継続や治療後の再就職にも大きな困難がある。だが、介護保険や障害者自立支援法のサービスの対象にならない「制度の谷間」にある患者が多く、必要な支援が得られていない。
介護保険の訪問介護・看護などのサービスを受けられるのは原則６５歳以上。パーキンソン病、筋萎縮性側索硬化症など、介護保険の特定疾病に当てはまる場合でも４０歳から。若年患者は対象でない。
障害者自立支援法による介護や就労支援などを受けるには、原則として身体障害者手帳を持っていなければならない。手帳の対象は臓器、疾患別に決められ、これに該当しない
手帳を持たないことは、就職の際にもハンデとなる。企業に課せられた障害者の法定雇用率（１・８％）にカウントされないため、企業が採用に消極的になるケースがあるからだ。
難病患者も介護や家事支援を利用できる「難病患者等居宅生活支援事業」が設けられたが、実施している自治体は全体の４割程度と、今は頼れる制度がないのが実情だ。障害者政策の見直しを目指す内閣府の障がい者制度改革推進会議では、難病を含めた支援対象の拡大が論点の一つとなっている。
また、東日本大震災では、薬の入手が困難になったり、孤立したりした難病患者も目立った。安否確認から避難生活、医療機関受診の支援まで、災害時に難病患者を支えるネットワーク作りも今後の課題だ。（梅崎正直）
【8月27日追記】支援の実際が毎日新聞で紹介されました（下部に紹介）
難病ネットワークとやまで出来る東日本大震災支援として
公平性第一の行政では出来ない医療福祉現場への隙間支援を行っています。
実際には、被災地で必要とされる物資は日々変わっています。
その為、現地の医療機関・福祉施設・介護施設等から状況を聞き
必要なものを比較的購入しやすい地域で購入し送付しています。
被災地へ出かけずとも出来ることは山ほどあります。
その一環として皆様のお志以外にも本日の北日本新聞で紹介された
「おむつバンク」を行っています。
--------以下、北日本新聞から---------------------------------------------
「介護用おむつ提供を 難病ネットワークとやま」
2011年06月19日 北日本新聞
被災した宮城県南三陸町の寝たきり患者を支援しようと、難病患者や家族でつ
くる難病ネットワークとやま（富山市清水町、中川みさこ理事長）は、被災地に
おむつを送る「おむつバンク」を設立した。県内の会員らの自宅を「支店」とし
ておむつを集め、患者に届ける仕組み。津波を免れた在宅患者の中には介護用お
むつが手に入らず苦慮している人も多く、中川理事長は「未使用であれば、開封
してあっても構わない。協力してほしい」と呼び掛けている。
難病ネットワークとやまは震災後、食料不足に悩む被災地の病院や介護施設に
物資を送ってきた。支援を続ける中で、南三陸町の在宅患者を支援している同県
大崎市の「穂波の郷クリニック」から、自宅に残っている患者におむつが届いて
いないと聞いた。車を流されて買いに行けなかったり、高齢者だけの老老介護で
外出が難しく、おむつや尿取りパッドを１日１回替えることもままならない。訪
問看護ステーションのスタッフが自ら被災しながらも、津波被害を受けなかった
数少ない車で患者宅へおむつを届けている。水道の復旧も進まず、衣服やシーツ
の洗濯すらできないという。
こうした状況を聞いた中川理事長らは、南三陸町の訪問看護ステーションに宅
配で届けようと、おむつバンクの設立を決めた。富山市月岡西緑町の理事長宅を
本部、富山、高岡、魚津、砺波の会員宅など計８カ所を支店とし、今月上旬から
送り始めた。おむつと尿取りパッドに加え、大人用尻ふきや消毒用エタノール、
カット綿なども募る。
同クリニックのソーシャルワーカー、大石春美さんは「おむつを替えられない
だけでなく、在宅患者は『家があるでしょ』という周囲の冷ややかな目もあり、
心が折れそうになっている。遠方からの温かい支援は大変ありがたい」と話す。
問い合わせは中川理事長、電話０９０（４３２８）６９９４。活動を紹介した
ブログのアドレスはhttp://nanettoyama.jugem.jp/
（社会部・中田真紀）
------------引用以上-----------------------------------------------
記事の中に書かれた各支所詳細は↓のチラシをご覧ください。
（クリックで拡大します）
砺波はおやぢの工場なので宜しくm(__)m
--------毎日新聞から引用---------------------
毎日新聞8月20日
「おむつが足らない」－－。東日本大震災から４カ月以上が経過した先月、ＮＰＯ法人「難病ネットワークとやま」（富山市清水町）の中川みさこ理事長は宮城県南三陸町で被災地の過酷な現状を目の当たりにした。営業している薬局は１軒のみ。介護用のおむつの絶対数は常に不足気味だ。中川さんらが６月末に送ったおむつもすべて使い切っていた。ゴールの見えない状況だが、中川さんは「富山と南三陸がつながった感覚がある。この支援の手は絶対に離したくない」と思いを新たにした。
梅雨の影響により、不安定な天候が続いていた６月２５日、富山市内の住宅街で介護用おむつが入った段ボールがいくつも積み上げられていた。中川さんらが南三陸町の寝たきり患者におむつを送るために設立した「オムツバンク」にとって初めての被災地輸送。集められた物資を前に、中川さんは「被災地からは『こういう支援を待っていた』という声を聞いていた。これで向こうの人たちの役に立てる」と笑顔を見せた。
中川さんが理事長を務めるＮＰＯ法人は、被災地に食料など物資を送る支援を続けていた。５月中旬、交流のある「穂波の郷クリニック」（宮城県大崎市）から南三陸町の被災状況と寝たきり患者のための「おむつが不足している」との実情が伝えられた。
南三陸町の在宅患者を支援する「リアス訪問看護ステーション」の患者２００人のうち約半数が津波で犠牲になった。難を逃れた患者のうち、自宅が半壊程度だった約２０人は在宅での介護を継続することになった。同看護ステーションも被災して車を津波で流された。在宅患者の支援態勢は整わず、１日１度のおむつ交換でさえできないこともあった。
南三陸町の実情を聞いた中川さん。富山市内の自宅を本部に「オムツバンク」を立ち上げ、協力してくれる他のＮＧＯや作業所など、県内２１カ所を中継地として、おむつや尿取りパットなどの提供を募っている。すでに２回にわたり約１００人分のおむつなどを届けた。
南三陸町で営業再開したのは薬局１軒のみで、食料も衣類も不足している。隣接する石巻市までは車で往復３時間かかり、介護世帯には厳しい状況。さらに町の行政機能も被災したため、在宅の寝たきり患者への支援どころか、支援が必要な患者の数の把握もままならない。だからこそ、中川さんは、ＮＰＯなど民間の力が必要だと感じる。「オムツバンクを広く周知して、南三陸の寝たきりの方々に真心のおむつを届けたい」と語った。【岩嶋悟】
南三陸町に送るおむつの積み込み作業をする協力者ら＝富山市森住町で
---------引用以上---------------------
おやぢも関わっている「難病ネットワークとやま」が始めた
東日本大震災支援について今日の新聞に載っていました。
-------以下引用------------------------------------------------
被災地医療を後方支援 富山の難病患者団体
北日本新聞2011年04月17日 00:48
難病の患者や家族でつくる「ＮＰＯ法人難病ネットワークとやま」（富山市清水町、中川みさこ理事長）は、被災した宮城県石巻市の病院に派遣されている東北大（仙台市）や現地の医療者を支援するため、食料などの救援物資を送っている。被災地では十分な食事を取れないまま、医師らが日夜、懸命な医療活動を展開している。今後は他県の患者団体と連携しながら物資を送る予定で、協力してくれるボランティアを募集している。
東北大神経内科の青木正志医師から同法人に届いたメールによると、石巻地域では物流が滞り、医療品は何とか確保できているものの、食料不足は依然として改善されていないという。「医療者に配る食料を送ってほしい」と協力を求められ、同法人は今月１２日に野菜ジュース１８０本とサバの缶詰２３０缶などを発送した。
他県の難病患者団体からも協力したいという申し出があり、同法人が窓口となって必要な物資を送ることにした。中川理事長は「医療者はかなり疲れていると聞いている。被災地で足りない物を送ることで役に立てるならうれしい」と話している。物資の買い出しや発送作業のボランティア、支援金も募っている。
問い合わせは中川理事長、携帯電話０９０（４３２８）６９９４。
青木医師：難病ネットワークとやまが送った支援物資の前で
東北関東大震災（東日本大震災）支援の取り組みについて
2011.3.16 日本難病・疾病団体協議会 代表 伊藤たてお
被災者の皆様には心からお見舞い申し上げます。
ＪＰＡとして何かに取り組むべきとのご意見や問い合わせが相次いでいますが、以下の事項について加盟各団体にご連絡いたします。ＪＰＡとしては現在、厚生労働省健康局疾病対策課と連携をとりつつ、必要に応じて各局や政府・与党、関係業界に支援についての要請を行っています。また必要な情報をメール、ＦＡＸにて加盟団体等に流しています。
１、私どもも、何かをしなければならないとの気持ちを抑えることが出来ませんが、ＪＰＡは患者当事者の団体の集まりであり、さまざまな制約があると同時に私たちでなければ出来ないこともあると考えます。
２、しかし現時点での対応については、個々に動くことは国や現地での救援活動の妨げにもなることから、今は冷静に事態の成り行きを見守ることが大事と考えます。
３、与党民主党も個々の議員が動くことは救援活動の妨げにもなることから、個別対応はしないよう、支援を求める要請については、幹事長室に集中すること等の通達を所属議員に出しました。
４、ボランティアの現地入りや救援物資の送付についても十分に受け入れ先と協議するべきと考えます。また、現時点では送るルートがありません。郵便、宅配便もすべてストップしています。
５、携帯電話などによる被災地以外の電波の使用も控えてほしいとの要請もあることから、私たちの出来る現時点での具体的支援は、電波の使用を出来るだけ控えることと節電などであり、救援活動の邪魔にならないことではないかと考えます。
６、個別団体の義捐金の募集は、個別団体の取り組みを支持しますが、ＪＰＡとしての義捐金募金については、その有効性や使途について十分検討のうえ、取り組むかどうかを検討します。会員に対して2重の呼びかけにならないような配慮も必要と考えます。当面は、共同募金やＮＨＫなどマスコミの募金への参加を呼びかけたいと思います。
７、偽情報、偽募金などの横行に気をつけるよう、また難病支援とか疾病団体を騙るなど紛らわしい名称を用いた募金詐欺が必ず横行しますので、各団体は十分ご注意ください。そのような情報があった場合はＪＰＡ事務局へご連絡ください。
８、物資については、物流ルートが再開され次第、衣類などの必要性も高いと思いますので、支援物資に取り組まれる方は用意しておくのもよいかと思います。水や食料、薬、紙おむつ、毛布、トイレ、風呂、マスク、タオル、ビニール袋などが現時点での被災者からの要請が多いものです。しかし原発の動向如何ではさらに大量の被災者、避難者が出ることも予想できます。ガソリン、燃料は民間での取り組みは不可能です。インフラに関するものは国や自治体の取り組みに依存すべきと考えます。また食べ物などは他の支援物資と混載にならないよう十分ご注意ください。また、配布や仕分けの労力が必要であることにも十分配慮すべきと考えます。
９、このたびの震災は、かつてない広域、かつ巨大であり複合的なものであることや、被災地の状況の把握も出来ません。また、この先の状況の予測もできず、原発や関東以南の地震の動向や地殻変動の状態もわかりません。今までの経験は役に立たないかもしれません。そういう事態だからこそ冷静な対応が必要と考えます。一刻も早く、と救援を待ち望んでいる被災地の方々を思うときに、具体的な行動の呼びかけができないことも十分に辛いことです。しかし必ず私たちも具体的な支援に取り組む時期がやってくると思います。
皆さんの冷静な対応を呼びかけます。
加盟団体は、取り組みの状況などをＪＰＡ事務局にメール、ＦＡＸなどで
ご連絡ください。
以上
衆院厚生労働委員会は11月17日、障害者自立支援法の改正案を賛成多数で可決され、本日（18日）の衆院本会議で可決されました。今後、参院に送付される見通しです。
改正案は、新たな障害者総合福祉法（仮称）施行までの暫定措置。政府は現行の障害者自立支援法を１３年８月までに廃止予定だが、それまでは現行法による対応が続くため、「その間の緊急対応が必要」と判断した。内容は、サービスの利用量に応じた負担から支払い能力に応じた負担とし、発達障害を対象にするなど。通常国会で廃案となっていた（毎日新聞）
内容については、賛否色々ありますがおやぢ的には「発達障害」は明記されたのに「高次脳機能障害」「難病」が含まれなかった事が残念です。
書きたい事もあるのですが、年に数回訪れる絶不調と言うか鬱の底状態なのでとりあえずコピペだけで
-----------以下、毎日新聞記事引用--------------------
今年も第２回目の難病合同相談会が難病ネットワークとやま主催で開催されます。
日時：平成２２年９月２６日（日）１３時～１５時
会場：高岡市民病院 講義室
相談は無料ですが、必ず予約をしてご来場ください。
詳細・申込票はチラシをクリックすると拡大しますのでご覧ください。
お問い合せは
０７６６－２１－７８７７
メールはこちらへ
子供の高次脳機能障害を
になってやれやれですが