難病のある人の自由集会
～私も働きたい～

「サンシップとやま」で、難病相談・支援センター主催の
講演会が上記標題で開催されたので参加してきました。
 

最初に、高齢者・障害者雇用支援機構研究員の
春名由一郞先生(写真左から３人目）が
『難病のある人に必要な就労支援の内容』
と題してお話しを聞きました。

その後、３人の難病患者さんから体験談を聞き
休憩後にパネラー６人と参加者とのディスカッション。
【パネラーは写真左から】
・ハローワーク富山統括指導官：吉田氏
・富山障害者職業センターカウンセラー：別所氏
・高齢者・障害者雇用支援機構研究員：春名先生
・富山大学准教授：伊藤先生
・富山県技術専門学院コーディネーター：長谷川氏
・高岡障害者就業・生活支援センターワーカー：山本氏

障害者(手帳保持者）は法律での保護が
少なからず有るのですが難病患者には
全くと言っていい程ありません。
症状が進んだ結果として手帳が取れるのは
本末転倒だし・・・

そんな思いもあって、関係機関は
その辺をどう考え就労に結びつけているのか？
聞きたい思いもあって参加しました。

幾つか就労出来た事例を聞いてみると
患者と上記労働機関との密接な連携が
企業を動かしているように感じましたし
手帳保持者だけではなく、難病患者に対しても
専門の窓口で個別に対応しているようでした。

～富山県の事例～
　患者
　　・無理のない条件（時間や労働の軽重）を知らせる

　難病相談支援センター
　　・就労相談や情報提供を行う
　　・ハローワークへの橋渡しを行う

　ハローワーク
　　・一人ひとりに合った無理のない条件での検索
　　・個別条件に合う新規職場開拓
　　・事業主への説明や啓発

※場合によって、病院や福祉機関の協力を得る

事業主に病気の事を伝える場合には
出来無い事を伝えるのではなくて
出来る事・やりたい事を伝える事が
大切だとどのパネラーも話しておられました。

昨年末から急激に景気が悪くなり
過去の事例通りには今後難しいでしょうが
道がない訳ではない事を感じてきました。

高次脳機能障害者で良く問題になるのが
患者さんご本人の認識と周囲とでギャップが生じ
お互いの不満が高まり療養にも影響が出てくる事です。
特に就労の場ではこの事がネックになって来ています。
本人に気付かせる事は難しいと聞きますが
家族・病院等の他、労働斡旋機関の協力も得て
問題点を少しずつ改善して欲しいな～と。

久々に訪れた難病相談・支援センターですが
予想外に上手く機能していると・・・。
高次脳機能障害支援センターもそうなって欲しいと


※難病相談支援センターは平成１５年より各県に整備するとの
　厚生労働省の方針で富山県にも設置されました。
　本県での開設準備の際に患者側の一員として
　県厚生部との折衝にあたりました。
　なので、センターの運営や相談レベルの向上が
　ことのほか嬉しいおやぢです。