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What happened to my brain? 高次脳機能障害のおやぢから
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難病のある人の自由集会
~私も働きたい~

「サンシップとやま」で、難病相談・支援センター主催の
講演会が上記標題で開催されたので参加してきました。
 



働きたい.jpg

最初に、高齢者・障害者雇用支援機構研究員の
春名由一郞先生(写真左から3人目)が
『難病のある人に必要な就労支援の内容』
と題してお話しを聞きました。

その後、3人の難病患者さんから体験談を聞き
休憩後にパネラー6人と参加者とのディスカッション。
【パネラーは写真左から】
・ハローワーク富山統括指導官:吉田氏
・富山障害者職業センターカウンセラー:別所氏
・高齢者・障害者雇用支援機構研究員:春名先生
・富山大学准教授:伊藤先生
・富山県技術専門学院コーディネーター:長谷川氏
・高岡障害者就業・生活支援センターワーカー:山本氏

障害者(手帳保持者)は法律での保護が
少なからず有るのですが難病患者には
全くと言っていい程ありません。
症状が進んだ結果として手帳が取れるのは
本末転倒だし・・・[むかっ(怒り)]

そんな思いもあって、関係機関は
その辺をどう考え就労に結びつけているのか?
聞きたい思いもあって参加しました。

幾つか就労出来た事例を聞いてみると
患者と上記労働機関との密接な連携が
企業を動かしているように感じましたし
手帳保持者だけではなく、難病患者に対しても
専門の窓口で個別に対応しているようでした。

~富山県の事例~
 患者
  ・無理のない条件(時間や労働の軽重)を知らせる

 難病相談支援センター
  ・就労相談や情報提供を行う
  ・ハローワークへの橋渡しを行う

 ハローワーク
  ・一人ひとりに合った無理のない条件での検索
  ・個別条件に合う新規職場開拓
  ・事業主への説明や啓発

※場合によって、病院や福祉機関の協力を得る

事業主に病気の事を伝える場合には
出来無い事を伝えるのではなくて
出来る事・やりたい事を伝える事が
大切だとどのパネラーも話しておられました。

昨年末から急激に景気が悪くなり
過去の事例通りには今後難しいでしょうが
道がない訳ではない事を感じてきました。

高次脳機能障害者で良く問題になるのが
患者さんご本人の認識と周囲とでギャップが生じ
お互いの不満が高まり療養にも影響が出てくる事です。
特に就労の場ではこの事がネックになって来ています。
本人に気付かせる事は難しいと聞きますが
家族・病院等の他、労働斡旋機関の協力も得て
問題点を少しずつ改善して欲しいな~と。

久々に訪れた難病相談・支援センターですが
予想外に上手く機能していると・・・。
高次脳機能障害支援センターもそうなって欲しいと


※難病相談支援センターは平成15年より各県に整備するとの
 厚生労働省の方針で富山県にも設置されました。
 本県での開設準備の際に患者側の一員として
 県厚生部との折衝にあたりました。
 なので、センターの運営や相談レベルの向上が
 ことのほか嬉しいおやぢです。



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